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给“星星的孩子”一个人生憧憬

2018-10-15 14:15:36

来源:东方网 作者:沈栖 选稿:桑怡

  在前不久一次国务院常务会议部署建立残疾儿童康复救助制度时,明确规定:从今年10月1日起,对残疾儿童和自闭症儿童提供手术、辅助器具配置和康复训练等救助;救助经费纳入县级以上地方政府预算,中央财政给予适当补助,到2020年基本实现残疾儿童和自闭症儿童应救尽救。这无疑是给我国数以万计的残疾儿童和自闭症儿童带来了福音。

  早在1943年,美国约翰斯·霍普金斯大学教授莱奥·坎纳首先发现了人类中有一群孩子患有发育障碍性疾病,即“自闭症”(又称为“孤独症”)。这一人群降落人间,却与其周围的环境格格不入,他们每时每刻都是静静地在旁观着这个世界。恰如有一首诗所云:“他们有明亮的眼睛,却拒绝对视,有正常的听力,却不理会呼唤,有清脆的嗓音,却不歌唱交谈,他们就像星星的孩子,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁”。联合国大会2007年通过决议规定:从2008年起,每年4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,旨在关爱这些“星星的孩子”,帮助和改善其生活。

  据全国残疾人普查情况统计资料显示:当前我国自闭症患者有1000万,其中0-14岁患者数量超过200万,占精神残疾首位。上海自闭症儿童也有23万之多。很多自闭症孩子的家长遍访名家、四处求医却毫无疗效,无奈之下,有的家长只得辞职在家带“星儿”。“星儿”的家长们多么希望有一个适合孩子成长的环境,不使其孤独地生活,“在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁”。

  多年来,我国对待这些“星星的孩子”存在着三重缺位:一是公共服务的缺位。政府在这方面的财政投入极微,公立机构寥若晨星。2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在30人以下的小型机构占民办机构80%,90%都是由非专业人士创办和经营;二是市场监管缺位。对自闭症教育康复行业放任自流,使得这一行业乱象丛生,诸如收费畸高、无证营业等;三是康复手段单一,训练方式野蛮。前年,曾在网站上披露了广州市一家“天道正气”机构对自闭症儿童进行“封闭式、军事化训练”,结果闹出了人命的咄咄怪事!

  保护和关爱自闭症儿童,亟需对这些特殊人群进行康复训练和治疗,而目前能够接受康复训练和治疗的自闭症儿童仅为6万,呈现一个巨大的反差态势,使得那些可怜的“星星的孩子”处于边缘化。近年来,上海在这方面的工作大有进展。有关统计资料显示:上海与自闭症相关的民间机构约有1200家,另外,自上海开设第一个自闭症实训基地“爱?咖啡”以来,各社团开设的“阳光之家”“阳光心园”及“阳光就业基地”,经整合也向自闭症患者开放,为他们提供看护康复与劳作训练服务。有关部门还打算安排烘焙、洗衣、点心、装订等不太复杂的工种,让自闭症患者培训后上岗。

  根据残障人士五种分类,自闭症已列入其范畴。保护和关爱自闭症患者,政府责无旁贷。记得圣雄甘地当年在回答记者提问“治理国家的秘诀是什么?”时,他坚定地说:“政府做任何一个决定时,都要想想那些最不幸的人群。”自闭症患者乃是天下“最不幸的人群”。——上述国务院所部署的救助制度正是为了给包括自闭症患者在内的残障者一个人生憧憬,使之真正融入社会,共同享受阳光。

* 以上只是作者个人言论,不代表本网观点

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